Wszystkie artykuły
Aktualności
Posiedzenie Rady Przejrzystości Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji
Kolejny etap prac za nami.
Klinicyści: nowe terapie to poprawa jakości życia pacjentów
Zapraszamy do zapoznania się z treścią artykułu opublikowanego przez portal Co w Zdrowiu na temat dostępności nowych terapii w leczeniu chorób rzadkich.
Sport u dzieci z hemofilią: bieżące trendy
Aktywność fizyczna jest niezbędna każdemu, ale szczególnie konieczna u dzieci z hemofilią.
Spotkanie w Ministerstwie Zdrowia
9 maja 2023 r. odbyło się spotkanie w Ministerstwie Zdrowia.
Dr Ewa Stefańska-Windyga. Kobieta nosicielką hemofilii. Co warto wiedzieć?
Prezentacja dr Ewy Stefańskiej-Windygi wygłoszona podczas marcowego spotkania Stowarzyszenia Chorych na Wrodzone Skazy Krwotoczne.
Światowy Dzień Chorych na Hemofilię
17 kwietnia obchodziliśmy Światowy Dzień Chorych na Hemofilię, który dla naszej społeczności jest momentem symbolicznym.
Dr Danuta Pietrys. Opieka nad dzieckiem chorym na hemofilię
Prezentacja dr Danuty Pietrys wygłoszona podczas marcowego spotkania Stowarzyszenia Chorych na Wrodzone Skazy Krwotoczne.
„Ała! Nie kuj-kuj”, czyli o trudnych aspektach leczenia dzieci chorych na hemofilię w Polsce
Zapraszamy do zapoznania się z treścią debaty.
Światowy Dzień Chorób Rzadkich
28.02.2023 r. uczestniczyliśmy w obchodach Światowego Dnia Chorób Rzadkich.