Aktualności
Oświadczenie w sprawie leczenia emicizumabem
Fundacja Sanguis – Hemofilia i Pokrewne Skazy Krwotoczne zrzesza osoby chore na hemofilię oraz ich rodziny. Powstała z potrzeby zjednoczenia się pacjentów i ich bliskich, aby wzajemnie się wspierać, pomagać oraz budować poczucie jedności w codziennej walce z chorobą. Naszym celem jest także przełamywanie izolacji i dawanie poczucia, że nikt zmagający się z hemofilią nie jest sam. Jednocześnie Fundacja została powołana w odpowiedzi na niezaspokojone potrzeby środowiska pacjenckiego związane z leczeniem hemofilii w Polsce. Od wielu lat pacjenci nieskutecznie zabiegali o zapewnienie dostępu do skutecznych metod profilaktyki oraz leczenia, które od dawna są standardem w wielu krajach europejskich.
Dowiedz się więcejPetycja o zwiększenie komfotu małych pacjentów
Wspólnie z rodzicami zrzeszonymi wokół naszej organizacji stworzyliśmy petycję o udostępnienie profilaktyki krwawień emicizumabem dla wszystkich dzieci chorych na hemofilię A w postaci ciężkiej od urodzenia do 18 roku życia.
Dowiedz się więcejObwieszczenie Ministra Zdrowia – Hemlibra
Zgodnie z treścią obwieszczenia Ministra Zdrowia z dnia 17.06.2024 r lek Hemlibra został objęty refundacją w ramach programu lekowego B15.
Dowiedz się więcejDziękujemy wszystkim za udział w spotkaniu!
Dowiedz się więcejWydarzenia
Petycja o zwiększenie komfotu małych pacjentów
Wspólnie z rodzicami zrzeszonymi wokół naszej organizacji stworzyliśmy petycję o udostępnienie profilaktyki krwawień emicizumabem dla wszystkich dzieci chorych na hemofilię A w postaci ciężkiej od urodzenia do 18 roku życia.
Dowiedz się więcejObwieszczenie Ministra Zdrowia – Hemlibra
Zgodnie z treścią obwieszczenia Ministra Zdrowia z dnia 17.06.2024 r lek Hemlibra został objęty refundacją w ramach programu lekowego B15.
Dowiedz się więcejDziękujemy wszystkim za udział w spotkaniu!
Dowiedz się więcejKonferencja „Zdrowie dziecka”
15 czerwca uczestniczyliśmy w konferencji „Zdrowie Dziecka”.
Dowiedz się więcejAktualności z Facebooka
Hemofilia to nie tylko diagnoza. To codzienne decyzje, wyzwania i potrzeba leczenia dopasowanego do życia konkretnego człowieka. ❤️Jak podkreśla dr inż. Adam Mirek, nie ma jednej terapii, która będzie najlepsza dla wszystkich. Dlatego tak ważne jest, aby zarówno dzieci, jak i dorośli z hemofilią mieli dostęp do różnych możliwości leczenia, a decyzje terapeutyczne uwzględniały nie tylko wiedzę medyczną, ale również potrzeby, cele i codzienne życie pacjentów.Cieszymy się, że możemy wspólnie mówić o hemofilii, przybliżać jej temat i zwiększać świadomość społeczną. To właśnie edukacja i dzielenie się wiedzą pomagają przełamywać stereotypy i budować większe zrozumienie dla osób żyjących ze skazami krwotocznymi.Szczególnie bliska jest nam kampania „Jeden Krok. Wielkie Możliwości” i audiobook „Nie jestem ze szkła”, przy którego nagraniu mieliśmy przyjemność współpracować z dr. inż. Adamem Mirkiem, aktorką Joanną Jabłczyńską oraz aktorką Julią Kamińską. W nagranie zaangażowały się również osoby związane z naszą Fundacją, użyczając głosów bohaterom opowieści.Dziękujemy wszystkim, którzy pomagają nam opowiadać o hemofilii w sposób przystępny, ciekawy i bliski codziennemu życiu.Cieszymy się, że o hemofilii się mówi. I mamy nadzieję, że będzie mówiło się o niej coraz więcej! ❤️🎧 Audiobook „Nie jestem ze szkła” znajdziecie na stronie: krokdlahemofilii.pl/oraz na stronie fundacji Zaczytani.org
Zachęcamy do obejrzenia najnowszego odcinka podcastu „Zdrowie zaczyna się w głowie”, w którym Sławomir Szewczyk, pacjent chorujący na ciężką postać hemofilii A bez inhibitora opowiada o dorastaniu z chorobą, trudnych emocjach, wsparciu przyjaciół i próbach realizowania swoich pasji mimo ograniczeń.Porusza również temat leczenia i jego wpływu na codzienne funkcjonowanie. Sławomir zmaga się z trudnym dostępem żylnym oraz innymi konsekwencjami długotrwałego, dotychczas stosowanego leczenia. Niestety obecnie nowoczesne leczenie preparatami podskórnymi nie jest dla niego dostępne, a w jego przypadku forma podania leku ma dla niego ogromne znaczenie. Jak zaznacza - dla pacjenta ważny jest wybór i możliwość dostosowania terapii do indywidualnych potrzeb. Fundacja Sanguis prowadzi działania również na rzecz pacjentów dorosłych. Ta rozmowa bardzo nas poruszyła i mamy nadzieję, że historia Sławomira trafi do jak największej liczby osób.
Życie z hemofilią. Ból, ograniczenia i walka o normalność | Sławomir Szewczyk
www.youtube.com
Jak wygląda życie z hemofilią, kiedy choroba od dzieciństwa narzuca...
❤️ Nie jestem ze szkła. Mam prawo żyć, marzyć i realizować swoje plany – także z hemofilią.Hemofilia nie powinna odbierać możliwości, ograniczać marzeń ani definiować całego życia. Dzięki rozwojowi medycyny osoby z hemofilią mają dziś coraz więcej możliwości, ale równie ważne jak postęp w leczeniu są świadomość społeczna, zrozumienie i akceptacja.„Nie jestem ze szkła” to wyjątkowy audiobook, który pokazuje, że za diagnozą kryją się prawdziwi ludzie, ich emocje, codzienne wyzwania i marzenia.W realizację audiobooka zaangażowało się wiele wyjątkowych osób. Głosu narratorowi oraz głównemu bohaterowi – Jankowi – użyczyła znana aktorka Joanna Jabłczyńska. W nagraniu udział wzięły również osoby związane z Fundacją Sanguis, które wcieliły się głosowo w poszczególnych bohaterów opowieści. To właśnie dzięki ich zaangażowaniu historia nabrała wyjątkowego, autentycznego wymiaru. ❤️Cieszymy się, że możemy być częścią projektu, który pomaga oswajać temat hemofilii i pokazuje, że życie z chorobą może być pełne możliwości.🎧 Zachęcamy do wysłuchania audiobooka „Nie jestem ze szkła”:zaczytani.org/bajka/nie-jestem-ze-szkla#niejestemzeszkła #JedenKrokWielkieMożliwości #hemofilia #fundacjasanguis
!!! APEL !!!W Fundacji Sanguis prowadzimy działania nie tylko na rzecz dzieci chorych na hemofilię, ale bliskie naszej misji są również potrzeby pacjentów dorosłych. Pomimo wielu pozytywnych zmian w ostatnim czasie, nadal są pacjenci, którzy nie mają możliwości indywidualizacji leczenia, a często zmagają się z trudnym dostępem żylnym oraz innymi konsekwencjami długotrwałego dotychczas stosowanego leczenia. Wierzymy, że każdy, nawet najmniejszy krok, przybliża nas do zapewnienia każdemu choremu wyboru leczenia. Dlatego jako członek onkoSojuszu, dziękujemy Stowarzyszenie Kierunek Zdrowie za wsparcie i wspólną walkę o dobro pacjentów.Chcemy jak najlepiej zrozumieć Waszą sytuację oraz potrzeby, dlatego jeśli chorujesz na hemofilię i jesteś jednym z pacjentów, którzy potrzebują dostępu do nowoczesnych terapii - napisz do nas na adres p.szykula-wozniak@skazykrwotoczne.pl lub w wiadomości prywatnej.
Edukacja medyków to ważny element misji Fundacji Sanguis!Wiedza na temat hemofilii i pokrewnych skaz krwotocznych ma ogromne znaczenie dla bezpieczeństwa pacjentów i jakości sprawowanej nad nimi opieki. Dlatego tak ważne jest, aby mówić o tych chorobach również w środowisku medycznym i dzielić się doświadczeniami, które mogą przełożyć się na codzienną praktykę.Cieszymy się, że Paulina Szykuła-Woźniak, członkini Zarządu Fundacji Sanguis i pielęgniarka czynnie pracująca w szpitalu, podczas II Międzynarodowego Kongresu Pielęgniarek i Położnych podejmuje temat:„Nie każdy krwawi tak samo – skazy krwotoczne w praktyce pielęgniarskiej”.Wierzymy, że zwiększanie świadomości wśród personelu medycznego pomaga lepiej rozumieć potrzeby pacjentów, szybciej dostrzegać niepokojące objawy i zapewniać opiekę uwzględniającą specyfikę skaz krwotocznych.Bo większa wiedza to większe bezpieczeństwo pacjentów. ❤️#fundacjasanguis #hemofilia #skazykrwotoczne #EdukacjaMedyczna #pielęgniarstwo
Projekty
„Ała! Nie kuj-kuj”, czyli o trudnych aspektach leczenia dzieci chorych na hemofilię w Polsce
Zapraszamy do zapoznania się z treścią debaty.
Dowiedz się więcej