Aktualności
Oświadczenie w sprawie leczenia emicizumabem
Fundacja Sanguis – Hemofilia i Pokrewne Skazy Krwotoczne zrzesza osoby chore na hemofilię oraz ich rodziny. Powstała z potrzeby zjednoczenia się pacjentów i ich bliskich, aby wzajemnie się wspierać, pomagać oraz budować poczucie jedności w codziennej walce z chorobą. Naszym celem jest także przełamywanie izolacji i dawanie poczucia, że nikt zmagający się z hemofilią nie jest sam. Jednocześnie Fundacja została powołana w odpowiedzi na niezaspokojone potrzeby środowiska pacjenckiego związane z leczeniem hemofilii w Polsce. Od wielu lat pacjenci nieskutecznie zabiegali o zapewnienie dostępu do skutecznych metod profilaktyki oraz leczenia, które od dawna są standardem w wielu krajach europejskich.
Dowiedz się więcejPetycja o zwiększenie komfotu małych pacjentów
Wspólnie z rodzicami zrzeszonymi wokół naszej organizacji stworzyliśmy petycję o udostępnienie profilaktyki krwawień emicizumabem dla wszystkich dzieci chorych na hemofilię A w postaci ciężkiej od urodzenia do 18 roku życia.
Dowiedz się więcejObwieszczenie Ministra Zdrowia – Hemlibra
Zgodnie z treścią obwieszczenia Ministra Zdrowia z dnia 17.06.2024 r lek Hemlibra został objęty refundacją w ramach programu lekowego B15.
Dowiedz się więcejDziękujemy wszystkim za udział w spotkaniu!
Dowiedz się więcejWydarzenia
Petycja o zwiększenie komfotu małych pacjentów
Wspólnie z rodzicami zrzeszonymi wokół naszej organizacji stworzyliśmy petycję o udostępnienie profilaktyki krwawień emicizumabem dla wszystkich dzieci chorych na hemofilię A w postaci ciężkiej od urodzenia do 18 roku życia.
Dowiedz się więcejObwieszczenie Ministra Zdrowia – Hemlibra
Zgodnie z treścią obwieszczenia Ministra Zdrowia z dnia 17.06.2024 r lek Hemlibra został objęty refundacją w ramach programu lekowego B15.
Dowiedz się więcejDziękujemy wszystkim za udział w spotkaniu!
Dowiedz się więcejKonferencja „Zdrowie dziecka”
15 czerwca uczestniczyliśmy w konferencji „Zdrowie Dziecka”.
Dowiedz się więcejAktualności z Facebooka
Rosną nasze serca, kiedy mówi się o hemofilii 🧡 Kiedy mówi się o nas i naszych historiach 💛Bardzo dziękujemy za wsparcie i zaangażowanie!
💛 Złoty Wrzesień – warto być blisko!Fundacja Sanguis serdecznie zaprasza na Złoty Wrzesień w Lublinie i z ogromną radością popiera takie lokalne inicjatywy! 💛To wydarzenie to przede wszystkim troska o zdrowie dzieci i młodzieży oraz możliwość skorzystania z bezpłatnych badań i konsultacji. W programie m.in. USG dla dzieci, badanie znamion oraz morfologia krwi. 🩸🔬Szczególnie cieszy nas możliwość wykonania morfologii krwi– prostego, ale bardzo ważnego badania, które może być pierwszym krokiem do zwrócenia uwagi na nieprawidłowości wymagające dalszej diagnostyki.Jako Fundacja Sanguis wierzymy, że edukacja zdrowotna, profilaktyka i dostęp do badań powinny być jak najbliżej ludzi – także lokalnie. To właśnie takie inicjatywy budują świadomą i zaangażowaną społeczność. ❤️📅 27 września 2026 r.📍 Hala Z. Niedzieli, al. Zygmuntowskie 4, Lublin👉 Zapisy na badania ruszają o godz. 9:00 – liczba miejsc jest ograniczona.Widzimy się na Złotym Wrześniu! 💛#fundacjasanguis #ZłotyWrzesień #lublin #profilaktyka #zdrowiedzieci #morfologia #badaniaprofilaktyczne
Zawartość nie jest teraz dostępna
Dzieje się tak zwykle, gdy właściciel udostępnił zawartość małej grupie osób, zmienił jej widoczność lub ją usunął.
NPLH 2024–2028 – co zmieniło się od początku programu?W sierpniu 2026 r. opublikowano aktualizację Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne.Nowe terapie, nowe możliwości leczenia, zmiany dotyczące dorosłych pacjentów, choroby von Willebranda, większe finansowanie…Co dokładnie się zmieniło i co te zmiany oznaczają dla pacjentów?Przejrzyjcie naszą karuzelę. Zebraliśmy w niej najważniejsze informacje.Nowoczesne leczenie to nie tylko nowe leki. To przede wszystkim dostęp do nich dla każdego pacjenta, który ich potrzebuje.#fundacjasanguis #hemofilia #skazykrwotoczne #pacjenci #nowoczesneleczenie
🔈 Serdecznie zapraszamy na webinar edukacyjny z zakresu zmian w leczeniu hemofilii i choroby von Wilenbdanda !Link do zapisów : hematoonkologia.pl/webinary/201-zmiany-w-narodowym-planie-leczenia-hemofilii-na-lata-2024-2028?fb...🔴 Co zmienia się w leczeniu hemofilii i choroby von Willebranda? Zapraszamy na webinar poświęcony najważniejszym zmianom w Narodowym Planie Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2024–2028 (NPLH). Podczas spotkania eksperci omówią, co nowe rozwiązania oznaczają dla codziennej praktyki klinicznej oraz leczenia pacjentów. 📌 W programie: 🔹 zmiany dotyczące pacjentów z hemofilią A niepowikłaną inhibitorem – prof. dr hab. n. med. Jerzy Windyga 🔹 zmiany w leczeniu pacjentów z hemofilią B powikłaną inhibitorem – prof. dr hab. n. med. Paweł Łaguna 🔹 aktualizacje dotyczące pacjentów z chorobą von Willebranda – prof. dr hab. n. med. Maria Podolak-Dawidziak Spotkanie poprowadzi prof. dr hab. n. med. Paweł Łaguna. 📅 23 września🕕 18:00–19:20 👉 Dołącz do webinaru! Link do zapisów w komentarzu. #hemofilia #NPLH #hematologia #chorobavonWillebranda #webinar #leczenie #medycyna
Dzisiaj prezeska Fundacji Sanguis uczestniczyła w posiedzeniu Rady Organizacji Pacjentów przy Ministrze Zdrowia, podczas której jeden z punktów dotyczył dostępu do nowoczesnych terapii w hemofilii. Podczas spotkania Magdalena Kramska, zastępca dyrektora Departamentu Lecznictwa przekazała bardzo dobre informacje dla pacjentów z hemofilią i pokrewnymi skazami krwotocznymi.W najbliższym czasie dostęp do terapii w ramach Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne otrzymają:* pacjenci z hemofilią B z inhibitorem (concizumab)* pacjenci z chorobą von Willenbranda (wonikog alfa);* dorośli pacjenci z umiarkowaną i ciężką hemofilią A (emicizumab): pacjenci, którzy ukończyli 18 r.ż. i wcześniej korzystali z terapii w ramach programu lekowego B.15 oraz pacjenci, którzy uczestniczyli w badaniach klinicznych. Bardzo dziękujemy Ministerstwo Zdrowia za decyzje, które mają realny wpływ na życie i przyszłość pacjentów! Ogromne podziękowania dla Rady Organizacji Pacjentów za otwartość na problemy pacjentów z hemofilią. Łącznie uczestniczyliśmy razem z pacjentami oraz ekspertami w trzech spotkaniach w tej sprawie, które były organizowane na naszą prośbę.Pamiętajmy jednak, że zmiany nie obejmą całej populacji pacjentów, którzy potrzebują nowych terapii - mamy nadzieję, że w perspektywie najbliższych miesięcy również oni zyskają dodatkowe możliwości, które pozwolą na indywidualizację leczenia.Stowarzyszenie Kierunek Zdrowie Ministerstwo Zdrowia
Projekty
„Ała! Nie kuj-kuj”, czyli o trudnych aspektach leczenia dzieci chorych na hemofilię w Polsce
Zapraszamy do zapoznania się z treścią debaty.
Dowiedz się więcej