Aktualności
Oświadczenie w sprawie leczenia emicizumabem
Fundacja Sanguis – Hemofilia i Pokrewne Skazy Krwotoczne zrzesza osoby chore na hemofilię oraz ich rodziny. Powstała z potrzeby zjednoczenia się pacjentów i ich bliskich, aby wzajemnie się wspierać, pomagać oraz budować poczucie jedności w codziennej walce z chorobą. Naszym celem jest także przełamywanie izolacji i dawanie poczucia, że nikt zmagający się z hemofilią nie jest sam. Jednocześnie Fundacja została powołana w odpowiedzi na niezaspokojone potrzeby środowiska pacjenckiego związane z leczeniem hemofilii w Polsce. Od wielu lat pacjenci nieskutecznie zabiegali o zapewnienie dostępu do skutecznych metod profilaktyki oraz leczenia, które od dawna są standardem w wielu krajach europejskich.
Dowiedz się więcejPetycja o zwiększenie komfotu małych pacjentów
Wspólnie z rodzicami zrzeszonymi wokół naszej organizacji stworzyliśmy petycję o udostępnienie profilaktyki krwawień emicizumabem dla wszystkich dzieci chorych na hemofilię A w postaci ciężkiej od urodzenia do 18 roku życia.
Dowiedz się więcejObwieszczenie Ministra Zdrowia – Hemlibra
Zgodnie z treścią obwieszczenia Ministra Zdrowia z dnia 17.06.2024 r lek Hemlibra został objęty refundacją w ramach programu lekowego B15.
Dowiedz się więcejDziękujemy wszystkim za udział w spotkaniu!
Dowiedz się więcejWydarzenia
Petycja o zwiększenie komfotu małych pacjentów
Wspólnie z rodzicami zrzeszonymi wokół naszej organizacji stworzyliśmy petycję o udostępnienie profilaktyki krwawień emicizumabem dla wszystkich dzieci chorych na hemofilię A w postaci ciężkiej od urodzenia do 18 roku życia.
Dowiedz się więcejObwieszczenie Ministra Zdrowia – Hemlibra
Zgodnie z treścią obwieszczenia Ministra Zdrowia z dnia 17.06.2024 r lek Hemlibra został objęty refundacją w ramach programu lekowego B15.
Dowiedz się więcejDziękujemy wszystkim za udział w spotkaniu!
Dowiedz się więcejKonferencja „Zdrowie dziecka”
15 czerwca uczestniczyliśmy w konferencji „Zdrowie Dziecka”.
Dowiedz się więcejAktualności z Facebooka
Fundacja Sanguis miała zaszczyt uczestniczyć w debacie poświęconej przyszłości leczenia hemofilii w Polsce. To spotkanie pokazało jedno bardzo wyraźnie – głos pacjentów nie jest odosobniony. To, o czym mówimy od lat, dziś z całą mocą potwierdzają światowi eksperci.![]()
![]()
Szczególne wrażenie zrobiły słowa prof. Cedrica Hermansa, wiceprzewodniczącego Światowej Federacji Hemofilii (WFH):![]()
![]()
🗣️ „W Polsce jest mnóstwo dobrych rzeczy. Tym, co jest wspaniałe, jest to, że macie świetny program walki z hemofilią. W hemofilię się inwestuje. Dajecie dzieciom i młodym dorosłym dostęp do bardzo innowacyjnego leczenia.”![]()
![]()
Ale zaraz potem padły słowa, które powinny wybrzmieć w całym systemie ochrony zdrowia:![]()
![]()
🗣️ „Tym, czego nie rozumiem, jest to, dlaczego nie kontynuujecie tego leczenia po 18. roku życia. To trochę mnie frustruje.”![]()
![]()
🗣️ „Będziecie mieli młodych dorosłych w wieku 17–18 lat, niemalże w perfekcyjnym zdrowiu, którzy po osiągnięciu pełnoletności mogą zacząć doświadczać dramatycznych powikłań swojej choroby. Szczerze, ja tego nie potrafię zrozumieć.”![]()
![]()
I wreszcie najmocniejsze zdanie całej debaty:![]()
![]()
🗣️ „Uważam, że to prawdziwy paradoks, by przestawiać młodego pacjenta z jednego z najbardziej innowacyjnych sposobów leczenia na krótko działający czynnik VIII pochodzący z osocza.”![]()
![]()
Profesor Hermans nie krył zdziwienia, dodając:![]()
![]()
🗣️ „To jest coś, czego nigdy nie widujemy.”![]()
![]()
🗣️ „Dokonywać zmiany w drugą stronę – z emicizumabu na krótko działający dożylny czynnik VIII – to coś całkowicie niezwykłego, zwłaszcza w wysoko rozwiniętym kraju.”![]()
![]()
Te słowa nie padły z ust pacjenta. Nie padły z ust organizacji społecznej. Wypowiedział je światowej klasy ekspert, który od lat obserwuje systemy leczenia hemofilii na całym świecie.![]()
![]()
My, jako Fundacja Sanguis, alarmujemy dokładnie o tym samym.![]()
![]()
📌 Nie można budować nowoczesnego leczenia dzieci, aby w dniu 18. urodzin odbierać im dostęp do terapii, która pozwalała żyć bez krwawień.![]()
![]()
📌 Nie można mówić o ciągłości leczenia, gdy pełnoletniość oznacza cofnięcie pacjenta do starszego standardu terapii.![]()
![]()
📌 Nie można akceptować sytuacji, w której wiek staje się ważniejszy niż potrzeby medyczne chorego.![]()
![]()
Nie prosimy o przywileje. Domagamy się ciągłości leczenia zgodnej z aktualną wiedzą medyczną i światowymi standardami.![]()
![]()
Dziękujemy wszystkim ekspertom, lekarzom, pacjentom i decydentom obecnym podczas debaty. Mamy nadzieję, że tym razem głos światowych autorytetów zostanie usłyszany, a wieloletnie apele pacjentów wreszcie przełożą się na konkretne decyzje.![]()
![]()
Bo hemofilia nie kończy się w dniu 18. urodzin.![]()
www.rynekzdrowia.pl/Polityka-zdrowotna/Ekspert-o-braku-ciaglosci-leczenia-hemofilii-w-Polsce-to-p...
Ekspert o braku ciągłości leczenia hemofilii w Polsce: to prawdziwy paradoks
www.rynekzdrowia.pl
Nowoczesne terapie zmieniają standardy leczenia hemofilii na świecie i pozwalają coraz skuteczniej zapobiegać krwawieniom, jednak dostęp do nich w Polsce jest nierówny. Podczas debaty zorganizow...
📢 Kolejny ważny krok w walce o dostęp do nowoczesnego leczenia dla dorosłych pacjentów z hemofilią A.![]()
![]()
W imieniu Fundacji Sanguis zwróciliśmy się do parlamentarzystów z prośbą o wsparcie chorych z hemofilią A niepowikłaną inhibitorem. W efekcie zostały złożone cztery interpelacje poselskie dotyczące zapewnienia dostępu do nowoczesnego leczenia dla pacjentów z hemofilią A po ukończeniu 18. roku życia.![]()
![]()
To ważny sygnał, że głos pacjentów i ich rodzin jest słyszany również w Parlamencie.![]()
![]()
Od miesięcy podkreślamy, że osiągnięcie pełnoletności nie może oznaczać utraty skutecznego leczenia. Choroba nie zmienia się w dniu 18. urodzin, dlatego dostęp do terapii również powinien opierać się na potrzebach medycznych pacjenta, a nie wyłącznie na kryterium wieku.![]()
![]()
Dziękujemy Posłankom i Posłom, którzy wsłuchali się w głos środowiska pacjentów i podjęli ten temat w swoich interpelacjach. Wierzymy, że będzie to kolejny krok prowadzący do zmian, na które czekają dorośli pacjenci z hemofilią A i ich bliscy.![]()
![]()
Nie zwalniamy tempa. Nadal będziemy konsekwentnie zabiegać o zapewnienie dorosłym pacjentom dostępu do nowoczesnych terapii, które poprawiają bezpieczeństwo leczenia i jakość życia.![]()
![]()
Będziemy informować Was o odpowiedziach na interpelacje i kolejnych etapach naszych działań.![]()
![]()
www.sejm.gov.pl/Sejm10.nsf/interpelacja.xsp?documentId=A254430102436694C1258E37004B4523&view=6![]()
![]()
www.sejm.gov.pl/Sejm10.nsf/interpelacja.xsp?documentId=CEC7E390D1E8C505C1258E37004B4565&view=6![]()
![]()
www.sejm.gov.pl/Sejm10.nsf/interpelacja.xsp?documentId=EFBA67BEA2472FC3C1258E35004D6DFF&view=6![]()
![]()
www.sejm.gov.pl/Sejm10.nsf/interpelacja.xsp?documentId=57A04C0A7B814434C1258E35004D6DF4&view=6![]()
![]()
#FundacjaSanguis #Hemofilia #NowoczesneLeczenie #ChorobyRzadkie
www.sejm.gov.pl
Są raporty, które przedstawiają dane. Są też takie, które opowiadają o ludziach. Ten jest właśnie taki. ❤️![]()
![]()
Przeczytaliśmy raport „Hemofilia w Polsce: doświadczenia pacjentów. Leczenie, decyzje i moment zmiany” i trudno było powstrzymać emocje.![]()
![]()
Dla wielu osób będzie to po prostu publikacja opisująca życie z hemofilią.![]()
![]()
Dla nas to wszystko to, co od lat nosimy w głowach i w sercach.![]()
![]()
To nie są tylko wywiady. To codzienność rodzin, które od pierwszej diagnozy uczą się żyć z lękiem, planować każdy dzień wokół leczenia, podejmować trudne decyzje i walczyć o normalność. To głos rodziców, którzy wiedzą, jak wygląda bezsilność, ale też ogromna determinacja, by ich dzieci mogły żyć bez ograniczeń. To głos dorosłych pacjentów, którzy chcą po prostu pracować, podróżować, zakładać rodziny i nie myśleć o chorobie przy każdym planie na kolejny dzień.![]()
![]()
Najbardziej poruszyło nas to, że ktoś wreszcie nazwał i opisał rzeczy, o których w naszym środowisku rozmawiamy od lat. Emocje. Strach. Zmęczenie. Nadzieję. Walkę o normalne życie. To doświadczenia, które powtarzają się niezależnie od wieku pacjenta czy miejsca zamieszkania.![]()
![]()
Ogromnie wzrusza nas, gdy widzimy siebie, nasze rodziny i nasze historie ujęte z taką dokładnością, zrozumieniem i szacunkiem.![]()
![]()
Bo hemofilia to nie tylko liczby, wyniki badań i kolejne dawki leków.![]()
![]()
To życie całych rodzin.![]()
![]()
Dziękujemy wszystkim pacjentom i opiekunom, którzy odważyli się podzielić swoimi historiami. Dzięki Wam powstał dokument, który nie tylko opisuje rzeczywistość, ale daje szansę, by lepiej zrozumieli ją ci, którzy na co dzień jej nie doświadczają.![]()
![]()
Mamy nadzieję, że ten raport przeczytają nie tylko pacjenci i lekarze, ale również osoby podejmujące decyzje o przyszłości leczenia hemofilii w Polsce.![]()
![]()
Bo za każdą decyzją stoją konkretni ludzie. Konkretne dzieci. Konkretne rodziny. I ich codzienność. ❤️![]()
![]()
hematoonkologia.pl
🩸 Przyszłość leczenia hemofilii w Polsce – eksperci, pacjenci i decydenci rozmawiali o koniecznych zmianach.![]()
![]()
31 marca 2026 r. w Warszawie odbyła się debata ekspercka pt. „Przyszłość leczenia hemofilii w Polsce. Czy zapowiadane przez Ministerstwo Zdrowia zmiany zapewnią długo oczekiwaną personalizację terapii?”. Przy jednym stole zasiedli przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia, Narodowego Funduszu Zdrowia, środowiska medycznego, eksperci systemowi oraz reprezentanci pacjentów. ![]()
![]()
Wśród uczestników znaleźli się m.in. prof. Ewa Lech-Marańda – konsultant krajowa w dziedzinie hematologii, prof. Jerzy Windyga, prof. Maria Podolak-Dawidziak, prof. Paweł Łaguna, prof. Magdalena Łętowska, Bogdan Gajewski – Prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię, przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia i NFZ, w tym Magdalena Kramska, Marek Augustyn oraz Iwona Kasprzak, eksperci systemowi i ekonomiści ochrony zdrowia. ![]()
![]()
Co najmocniej wybrzmiało podczas debaty?![]()
![]()
✅ Narodowy Program Leczenia Hemofilii jest sukcesem, który zapewnił bezpieczeństwo pacjentom i dostęp do leczenia, ale wymaga dalszego rozwoju, aby nadążać za postępem medycyny. ![]()
![]()
✅ Pacjenci potrzebują realnego wyboru terapii. Eksperci podkreślali, że przyszłość leczenia hemofilii to medycyna spersonalizowana, a decyzja o wyborze terapii powinna być podejmowana wspólnie przez lekarza i pacjenta. ![]()
![]()
✅ Dostęp do nowoczesnych terapii w Polsce nadal odbiega od standardów europejskich. Szczególnie dotyczy to terapii nieczynnikowych oraz czynników krzepnięcia o przedłużonym i ultraprzedłużonym działaniu. ![]()
![]()
✅ Największym oczekiwaniem pacjentów jest możliwość ograniczenia liczby dożylnych podań. Badania przedstawione podczas debaty pokazały, że zarówno pacjenci, jak i lekarze oczekują szerszego dostępu do terapii podskórnych oraz terapii wymagających rzadszego podawania. ![]()
![]()
✅ Eksperci zwracali uwagę, że komfort leczenia to nie wygoda, lecz większa szansa na aktywność zawodową, edukację, życie rodzinne i społeczne. Leczenie powinno pozwalać pacjentowi żyć możliwie normalnie, a nie organizować całe życie wokół kolejnych wkłuć dożylnych. ![]()
![]()
✅ Wiele miejsca poświęcono również monitorowaniu skuteczności terapii, rozwojowi systemu e-Hemofilia, poprawie koordynacji opieki oraz wyrównaniu jakości leczenia pomiędzy ośrodkami w całym kraju. ![]()
![]()
💬 Szczególnie zapadły nam w pamięć słowa prof. Jerzego Windygi:![]()
![]()
"Przyszłość hemofilii to przyszłość medycyny spersonalizowanej. To przyszłość, w której pacjent ma szansę na życie bez ograniczeń wynikających z choroby."![]()
![]()
Jako Fundacja Sanguis cieszymy się, że podczas debaty tak wyraźnie wybrzmiała potrzeba dalszego rozwoju leczenia hemofilii w Polsce. Mamy nadzieję, że przedstawione postulaty przełożą się na konkretne decyzje, dzięki którym pacjenci będą mieli realny wybór terapii oraz dostęp do leczenia odpowiadającego współczesnym standardom medycyny.![]()
![]()
www.sluzbazdrowia.com.pl/przyszlosc-leczenia-hemofilii-w-polsce-jednym-glosem-na-temat-koniecznyc...![]()
![]()
#Hemofilia #SkazyKrwotoczne #PersonalizacjaLeczenia #NowoczesneTerapie
Przyszłość leczenia hemofilii w Polsce – jednym głosem na temat koniecznych zmian
www.sluzbazdrowia.com.pl
W leczeniu hemofilii w Polsce odnieśliśmy sukces, ale Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne i cały model, jaki przyjęliśmy, muszą ewoluować. Przemawiają z...Projekty
„Ała! Nie kuj-kuj”, czyli o trudnych aspektach leczenia dzieci chorych na hemofilię w Polsce
Zapraszamy do zapoznania się z treścią debaty.
Dowiedz się więcej