Wspólnie z rodzicami zrzeszonymi wokół naszej organizacji stworzyliśmy petycję o udostępnienie profilaktyki krwawień emicizumabem dla wszystkich dzieci chorych na hemofilię A w postaci ciężkiej od urodzenia do 18 roku życia.
Zgodnie z treścią obwieszczenia Ministra Zdrowia z dnia 17.06.2024 r lek Hemlibra został objęty refundacją w ramach programu lekowego B15.
15 czerwca uczestniczyliśmy w konferencji „Zdrowie Dziecka”.
Kolejny etap prac za nami.
9 maja 2023 r. odbyło się spotkanie w Ministerstwie Zdrowia.
17 kwietnia obchodziliśmy Światowy Dzień Chorych na Hemofilię, który dla naszej społeczności jest momentem symbolicznym.