Skip to main content
Oświadczenie w sprawie leczenia emicizumabem

Fundacja Sanguis – Hemofilia i Pokrewne Skazy Krwotoczne zrzesza osoby chore na hemofilię oraz ich rodziny. Powstała z potrzeby zjednoczenia się pacjentów i ich bliskich, aby wzajemnie się wspierać, pomagać oraz budować poczucie jedności w codziennej walce z chorobą. Naszym celem jest także przełamywanie izolacji i dawanie poczucia, że nikt zmagający się z hemofilią nie jest sam. Jednocześnie Fundacja została powołana w odpowiedzi na niezaspokojone potrzeby środowiska pacjenckiego związane z leczeniem hemofilii w Polsce. Od wielu lat pacjenci nieskutecznie zabiegali o zapewnienie dostępu do skutecznych metod profilaktyki oraz leczenia, które od dawna są standardem w wielu krajach europejskich.

Dowiedz się więcej
Petycja o zwiększenie komfotu małych pacjentów

Wspólnie z rodzicami zrzeszonymi wokół naszej organizacji stworzyliśmy petycję o udostępnienie profilaktyki krwawień emicizumabem dla wszystkich dzieci chorych na hemofilię A w postaci ciężkiej od urodzenia do 18 roku życia.

Dowiedz się więcej
Obwieszczenie Ministra Zdrowia – Hemlibra

Zgodnie z treścią obwieszczenia Ministra Zdrowia z dnia 17.06.2024 r lek Hemlibra został objęty refundacją w ramach programu lekowego B15.

Dowiedz się więcej
HEMOFILIA – Ta sama choroba, inne leczenie, inne życie

KAROLINA JASIŃSKA – mama 4-letniego Jasia i 2,5-leniego Feliksa

Dowiedz się więcej
„Nasza codzienność dostosowana jest do podawania leku synowi”

Kampania „Codzienne wyzwania dzieci chorych na hemofilię i ich rodziców” – Wojciech Balawejder, tata 8-letniego Bartka.

Dowiedz się więcej
Co trzeba zmienić w leczeniu dzieci z hemofilią?

Ewelina Matuszak, prezes Fundacji Sanguis Hemofilia i pokrewne skazy krwotoczne, mama 1,5-
rocznego Leosia chorego na hemofilię, dzieli się swoją wiedzą na temat tej choroby i codziennego
życia z nią. Jako córka hemofilika, doskonale pamięta, jak wyglądało życie jej chorego ojca, kiedy nie
było skutecznego leczenia.

Dowiedz się więcej
Kampania „Codzienne wyzwania dzieci chorych na hemofilię i ich rodziców”

Już w poniedziałek 12 lutego ruszamy z kampanią:
„Codzienne wyzwania dzieci chorych na hemofilię i ich rodziców”.
W ramach kampanii powstało 7 podcastów – rozmów z rodzicami i ekspertami.

Dowiedz się więcej
Hemofilia

Obowiązującym standardem leczenia hemofilii jest profilaktyka krwawień.

Dowiedz się więcej