Wspieramy pacjentów
Celem Fundacji jest pomoc chorym na hemofilię i inne skazy krwotoczne, bez względu na przynależność tych osób do Fundacji, w szczególności w zakresie opieki medycznej, rehabilitacji, pomocy społecznej i pomocy prawnej.
Dowiedz się więcejAktualności
Dziękujemy wszystkim za udział w spotkaniu!
Dowiedz się więcej„Nasza codzienność dostosowana jest do podawania leku synowi”
Kampania „Codzienne wyzwania dzieci chorych na hemofilię i ich rodziców” – Wojciech Balawejder, tata 8-letniego Bartka.
Dowiedz się więcejCo trzeba zmienić w leczeniu dzieci z hemofilią?
Ewelina Matuszak, prezes Fundacji Sanguis Hemofilia i pokrewne skazy krwotoczne, mama 1,5- rocznego Leosia chorego na hemofilię, dzieli się swoją wiedzą na temat tej choroby i codziennego życia z nią. Jako córka hemofilika, doskonale pamięta, jak wyglądało życie jej chorego ojca, kiedy nie było skutecznego leczenia.
Dowiedz się więcejKampania „Codzienne wyzwania dzieci chorych na hemofilię i ich rodziców”
Już w poniedziałek 12 lutego ruszamy z kampanią: „Codzienne wyzwania dzieci chorych na hemofilię i ich rodziców”. W ramach kampanii powstało 7 podcastów – rozmów z rodzicami i ekspertami.
Dowiedz się więcejPomoc psychologiczna dla dzieci i rodzin dzieci chorych na hemofilię i inne skazy krwotoczne
Zapisy na warsztaty
Dowiedz się więcejŚwiatowy Dzień Chorych na Hemofilię
17 kwietnia obchodziliśmy Światowy Dzień Chorych na Hemofilię, który dla naszej społeczności jest momentem symbolicznym.
Dowiedz się więcejHemofilia i inne skazy krwotoczne
Hemofilia
Dowiedz się więcejVon Willebrant i pozostałe skazy krwotoczne
Dowiedz się więcejOśrodki leczenia
Dowiedz się więcejInhibitor
Dowiedz się więcejNosicielka
Dowiedz się więcejLeczenie
Dowiedz się więcejHemofilia
Obowiązującym standardem leczenia hemofilii jest profilaktyka krwawień.
Dowiedz się więcejŚwiadczenia dla chorych i rodzin
Dowiedz się więcejWsparcie rodzin
Dowiedz się więcejŚwiatowy Dzień Chorych na Hemofilię
17 kwietnia obchodziliśmy Światowy Dzień Chorych na Hemofilię, który dla naszej społeczności jest momentem symbolicznym.
Dowiedz się więcejWsparcie chorych
Dowiedz się więcejCzęsto zadawane pytania
Zobacz FAQCo to jest hemofilia?
Hemofilia to choroba, w której występuje niedobór lub całkowity brak jednego z czynników krzepnięcia VIII lub IX, czyli białka potrzebnego do prawidłowego krzepnięcia krw
Jakie są objawy hemofilii?
Najczęściej występujące objawy hemofilii to krwawienia, szczególnie do stawów i mięśni.
Czy wszystkie dzieci krwawią tak samo?
Objawy krwawienia u dzieci z hemofilią zależą od miejsca krwawienia i od wieku dziecka.
Jak częsta jest hemofilia?
Hemofilia występuje z częstością około 1 na 5000 urodzonych chłopców.
Gdzie moje dziecko z hemofilią powinno być leczone?
Ośrodki Leczenia Hemofilii są centrami, które zapewniają leczenie wszystkim chorym ze skazami krwotocznymi.
Jak długo żyją chorzy z hemofilią?
W obecnych czasach, kiedy mamy dostęp do właściwego leczenia, chorzy na hemofilię żyją tak samo długo jak ich zdrowi rówieśnicy.