Jakie świadczenia można otrzymać oraz jakie dokumenty należy złożyć.

Uzyskanie Orzeczenia o Niepełnosprawności dla Dziecka

Aby uzyskać orzeczenie o niepełnosprawności dla dziecka, należy udać się do powiatowego zespołu ds. orzekania o niepełnosprawności. Tam można pobrać formularz wniosku lub ściągnąć go z internetu. Po wypełnieniu wniosku, lekarz hematolog powinien wypełnić część dotyczącą stanu zdrowia dziecka. Po przesłaniu dokumentów, należy poczekać na decyzję. Jeśli otrzymasz orzeczenie z zaznaczonymi punktami 7 i 8, jest to korzystne. W przeciwnym razie istnieje możliwość złożenia odwołania.

Jeżeli masz orzeczenie z tymi punktami, możesz ubiegać się o świadczenia opiekuńcze z MOPS/GOPS, takie jak zasiłek pielęgnacyjny oraz świadczenie pielęgnacyjne. Warunkiem otrzymania tych świadczeń jest rezygnacja z pracy przez jednego z rodziców, który będzie pobierał świadczenie. Możliwe jest również uzyskanie zasiłku rodzinnego oraz dodatku rehabilitacyjnego związanego z kształceniem i rehabilitacją dziecka niepełnosprawnego , o ile nie przekroczysz kryterium dochodowego.

Jeśli dziecko nie ukończyło jeszcze roku, można je objąć ustawą „Za Życiem”. W tym celu należy złożyć wniosek w MOPS/GOPS oraz dostarczyć zaświadczenie lekarskie potwierdzające ciężkie i nieodwracalne uszkodzenie ciała lub nieuleczalną chorobę zagrażającą życiu dziecka. Takie zaświadczenie może wystawić lekarz specjalista z dziedziny położnictwa, ginekologii, perinatologii lub neonatologii. Dzięki tej ustawie można uzyskać jednorazowe świadczenie w wysokości 4000 zł. Ponadto, dziecko objęte ustawą ma prawo do szybszego dostępu do specjalistów w ramach NFZ, z wizytą w ciągu 14 dni. Więcej informacji można znaleźć na stronie NFZ dotyczącej ustawy „Za Życiem”.

Kształcenie Specjalne (KS)

Można ubiegać się o orzeczenie o kształceniu specjalnym, które jest wydawane przez Poradnię Psychologiczno-Pedagogiczną. Choć nazwa brzmi poważnie, to dzięki niemu dzieci zyskują dodatkowe zajęcia z logopedą, zajęcia korekcyjne oraz fizjoterapię w godzinach, które spędzają w przedszkolu. Fizjoterapia jest szczególnie ważna, ponieważ pozwala dziecku wzmacniać mięśnie i stawy, co częściowo zapobiega krwawieniom. Aby uzyskać to orzeczenie, do poradni należy dostarczyć następujące dokumenty:

• Wniosek o przyznanie kształcenia specjalnego (KS)

 • Orzeczenie o niepełnosprawności

• Zaświadczenie lekarskie

• Opinia z przedszkola

• Opinia od specjalistów zajmujących się dzieckiem (w naszym przypadku były to opinie od logopedy, hematologa i fizjoterapeuty)

• Zaświadczenie od ortopedy lub najlepiej od lekarza rehabilitacji medycznej, potwierdzające, że dziecko ma niepełnosprawność ruchową. Choć na pierwszy rzut oka nasze dzieci mogą wydawać się zdrowe, częste krwawienia, zwłaszcza dostawowe, mogą prowadzić do niepełnosprawności. W orzeczeniu KS należy zaznaczyć rodzaj niepełnosprawności, a według przepisów skaza krwotoczna jest klasyfikowana jako niepełnosprawność ruchowa.

Oprócz złożenia powyższych dokumentów, rodzic odbywa rozmowę z psychologiem (w moim przypadku była to rozmowa telefoniczna, która trwała godzinę), podczas której opowiada o hemofilii i funkcjonowaniu dziecka. Następnie dziecko ma dwugodzinne spotkanie z psychologiem i fizjoterapeutą w poradni, które jest prowadzone w formie zabawy.

Wczesne Wspomaganie Rozwoju (WWR)

Oprócz KS można ubiegać się o Wczesne Wspomaganie Rozwoju (WWR). W skrócie, WWR to kompleksowe i wielospecjalistyczne działania mające na celu niwelowanie deficytów rozwojowych oraz zapobieganie regresowi rozwojowemu u dzieci od momentu wykrycia niepełnosprawności do 7. roku życia.

Jak można uzyskać WWR?

Procedura jest taka sama jak przy wniosku o kształcenie specjalne – lekarz wypełnia wniosek, w którym zaznacza odpowiedni rodzaj niepełnosprawności dziecka. Lekarz wypełnia wniosek, w którym musi wskazać jeden z kilku rodzajów niepełnosprawności, takich jak:

• opóźniony lub zaburzony rozwój psychoruchowy,

• niepełnosprawność ruchowa, w tym związana z afazją,

• niepełnosprawność intelektualna,

• niepełnosprawność sprzężona (występowanie kilku niepełnosprawności jednocześnie),

• autyzm i zespół Aspergera,

 • zaburzenia wzroku, słuchu, mowy.

Następnie składamy ten wniosek w Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej. Po otrzymaniu orzeczenia o wczesnym wspomaganiu rozwoju dla dziecka możemy zdecydować, gdzie chcemy realizować WWR. Najczęściej wwr i ks realizowane są w przedszkolu, ale istnieje możliwość realizowania KS w przedszkolu, a WWR w innej placówce, która posiada odpowiednie uprawnienia. Miesięczna liczba godzin zajęć przyznanych w ramach WWR wynosi od 4 do 8 godzin. Liczba ta często zależy od możliwości psychofizycznych dziecka oraz samej placówki