Skip to main content

Misją fundacji chorych na hemofilię jest:

  • Wsparcie chorych na hemofilię oraz ich rodzin, zapewnienie im informacji i pomocy w codziennym funkcjonowaniu z tą chorobą.
  • Dążenie do poprawy jakości życia chorych poprzez organizowanie dedykowanych programów medycznych, terapii, rehabilitacji oraz dostępu do nowoczesnych metod leczenia.
  • Promowanie wiedzy na temat hemofilii i innych schorzeń krwiotwórczych w społeczeństwie, edukacja w zakresie profilaktyki, diagnozowania i leczenia tych chorób.
  • Inicjowanie i wspieranie badań naukowych w obszarze hemofilii w celu poszukiwania nowych rozwiązań terapeutycznych i prowadzenia działań na celu wyeliminowanie tej choroby w przyszłości.
  • Lobbowanie na rzecz poprawy dostępu chorych do opieki medycznej, leków oraz innych niezbędnych środków wspomagających leczenie hemofilii.
  • Nawiązywanie współpracy z innymi organizacjami chorych, placówkami medycznymi, naukowymi oraz podmiotami odpowiedzialnymi za zarządzanie zdrowiem, w celu skutecznej realizacji swoich celów i misji.

Cele FUNDACJI

Celem Fundacji jest pomoc chorym na hemofilię i inne skazy krwotoczne, w szczególności w zakresie opieki medycznej, rehabilitacji, pomocy społecznej i pomocy prawnej.

Poprawa jakości życia chorych na hemofilię poprzez zapewnienie im dostępu do kompleksowej opieki medycznej, leków i terapii.

Edukacja społeczeństwa na temat hemofilii, jej objawów, leczenia i możliwości profilaktyki.

Wspieranie badań naukowych i medycznych w celu znalezienia nowych metod leczenia i poprawy opieki nad osobami dotkniętymi hemofilią.

Wspieranie osób z hemofilią i ich rodzin poprzez zapewnienie psychologicznego i emocjonalnego wsparcia, organizację grup wsparcia i spotkań terapeutycznych.

Promowanie integracji i aktywności społecznej chorych na hemofilię poprzez organizowanie specjalnych wydarzeń i programów zajęć fizycznych dostosowanych do ich potrzeb.

Działania na rzecz zwiększenia świadomości społecznej na temat hemofilii i walki z dyskryminacją osób z tą chorobą.

Ułatwienie dostępu do informacji dla chorych na hemofilię i ich rodzin, poprzez dostarczanie materiałów edukacyjnych oraz informacji o dostępnych lekach i terapiach.

Nasz zespół:

Prezes:

Ewelina Matuszak

Tel.: 501 234 700

Wiceprezes

Dawid Witkowski

Tel.: 511 555 536

Członkowie zarządu:

Paulina Szykuła-Woźniak

Marta Kotowicz

Ewa Mirus

Rada Fundacji:

Paula Rydzewska

Kinga Nycz

Agnieszka Bryk

Dołącz do nas!