![](https://skazykrwotoczne.pl/wp-content/uploads/2023/08/header-onas.jpg)
Misją fundacji chorych na hemofilię jest:
- Wsparcie chorych na hemofilię oraz ich rodzin, zapewnienie im informacji i pomocy w codziennym funkcjonowaniu z tą chorobą.
- Dążenie do poprawy jakości życia chorych poprzez organizowanie dedykowanych programów medycznych, terapii, rehabilitacji oraz dostępu do nowoczesnych metod leczenia.
- Promowanie wiedzy na temat hemofilii i innych schorzeń krwiotwórczych w społeczeństwie, edukacja w zakresie profilaktyki, diagnozowania i leczenia tych chorób.
- Inicjowanie i wspieranie badań naukowych w obszarze hemofilii w celu poszukiwania nowych rozwiązań terapeutycznych i prowadzenia działań na celu wyeliminowanie tej choroby w przyszłości.
- Lobbowanie na rzecz poprawy dostępu chorych do opieki medycznej, leków oraz innych niezbędnych środków wspomagających leczenie hemofilii.
- Nawiązywanie współpracy z innymi organizacjami chorych, placówkami medycznymi, naukowymi oraz podmiotami odpowiedzialnymi za zarządzanie zdrowiem, w celu skutecznej realizacji swoich celów i misji.
Cele FUNDACJI
Celem Fundacji jest pomoc chorym na hemofilię i inne skazy krwotoczne, w szczególności w zakresie opieki medycznej, rehabilitacji, pomocy społecznej i pomocy prawnej.
![](https://skazykrwotoczne.pl/wp-content/uploads/2023/08/onas-cele-ikona1.png)
Poprawa jakości życia chorych na hemofilię poprzez zapewnienie im dostępu do kompleksowej opieki medycznej, leków i terapii.
![](https://skazykrwotoczne.pl/wp-content/uploads/2023/08/onas-cele-ikona2.png)
Edukacja społeczeństwa na temat hemofilii, jej objawów, leczenia i możliwości profilaktyki.
![](https://skazykrwotoczne.pl/wp-content/uploads/2023/08/onas-cele-ikona3.png)
Wspieranie badań naukowych i medycznych w celu znalezienia nowych metod leczenia i poprawy opieki nad osobami dotkniętymi hemofilią.
![](https://skazykrwotoczne.pl/wp-content/uploads/2023/08/onas-cele-ikona4.png)
Wspieranie osób z hemofilią i ich rodzin poprzez zapewnienie psychologicznego i emocjonalnego wsparcia, organizację grup wsparcia i spotkań terapeutycznych.
![](https://skazykrwotoczne.pl/wp-content/uploads/2023/08/onas-cele-ikona5.png)
Promowanie integracji i aktywności społecznej chorych na hemofilię poprzez organizowanie specjalnych wydarzeń i programów zajęć fizycznych dostosowanych do ich potrzeb.
![](https://skazykrwotoczne.pl/wp-content/uploads/2023/08/onas-cele-ikona6.png)
Działania na rzecz zwiększenia świadomości społecznej na temat hemofilii i walki z dyskryminacją osób z tą chorobą.
![](https://skazykrwotoczne.pl/wp-content/uploads/2023/08/onas-cele-ikona7.png)
Ułatwienie dostępu do informacji dla chorych na hemofilię i ich rodzin, poprzez dostarczanie materiałów edukacyjnych oraz informacji o dostępnych lekach i terapiach.
Nasz zespół:
Członkowie zarządu:
Paulina Szykuła-Woźniak
Marta Kotowicz
E-mail: m.kotowicz@skazykrwotoczne.pl
Ewa Mirus
E-mail: e.mirus@skazykrwotoczne.pl
Rada Fundacji:
Paula Rydzewska
E-mail: p.rydzewska@skazykrwotoczne.pl
Kinga Nycz
E-mail: k.nycz@skazykrwotoczne.pl
Agnieszka Bryk
E-mail: a.bryk@skazykrwotoczne.pl