Światowy Dzień Chorych na Hemofilię
17 kwietnia obchodziliśmy Światowy Dzień Chorych na Hemofilię, który dla naszej społeczności jest momentem symbolicznym.
Zależało nam na tym, aby w tym dniu głos Chorych i ich Rodzin był szczególnie słyszalny.
Z chorobą, jaką jest hemofilia, w wielu przypadkach można żyć normalnie, jednak, żeby tak się stało, pacjenci muszą być leczeni zgodnie z aktualną wiedzą i wytycznymi medycznymi.
Przy tej okazji przedstawiliśmy listę postulatów, których realizacja w naszej ocenie zwiększy skuteczność leczenia i poziom bezpieczeństwa naszych najbliższych:
NASZE POSTULATY
Poniżej zaprezentowana została lista postulatów, których realizacja w naszej ocenie zwiększy skuteczność leczenia i poziom bezpieczeństwa naszych najbliższych.
- Zwiększenie działań edukacyjnych w zakresie opieki nad chorymi na hemofilię w szkołach oraz wśród pracowników ochrony zdrowia:
Dążymy do tego, aby nasze dzieci oraz bliscy mieli dostęp do właściwej opieki medycznej, niezależnie od miejsca, w którym obecnie przebywają. Hemofilia jest chorobą rzadką, przy której kluczowa jest dostępność do wielospecjalistycznej opieki medycznej. W dzisiejszych czasach diagnoza hemofilii nie skazuje pacjenta na życie w domu i rezygnację z aktywności. Natomiast, żeby to było możliwe, należy prowadzić działania prowadzące do uświadamiania, jaką opieką medyczną należy objąć pacjentów ze skazami krwotocznymi. Kluczowe jest dla nas stworzenie wytycznych skierowanych do personelu szpitalnych oddziałów ratunkowych, aby było jasne, w jaki sposób należy zająć się dzieckiem cierpiącym na hemofilię, które trafiło na SOR np. w na skutek wypadku. Podstawową zasadą, jaką powinni się kierować pracownicy ochrony zdrowia, mający do czynienia z pacjentem chorym na hemofilię jest to, by w pierwszej kolejności podać czynnik krzepnięcia, a dopiero potem przystąpić do dalszej diagnostyki. Odwrócenie kolejności i opóźnienie podania czynnika może przynieść tragiczne skutki.
- Dostęp do najnowszych opcji terapeutycznych:
Walczymy o to, aby pacjenci cierpiący na hemofilię mieli dostęp do nowoczesnych terapii lekowych zgodnych z wytycznymi medycznymi. Nowe terapie wraz z opracowywanymi innymi sposobami podawania (np. wstrzyknięcia podskórne) mogą pozwolić na przezwyciężenie ograniczeń standardowego leczenia zastępczego koncentratami czynników krzepnięcia (tj. konieczność podawania dożylnego, krótki okres półtrwania, ryzyko powstawania inhibitorów).
- Rozbudowa ośrodków koordynujących leczenie pacjentów cierpiących na hemofilię:
W naszej ocenie powinniśmy dążyć do stworzenia ośrodków leczenia, które będą oparte na wielodyscyplinarnej i kompleksowej opiece, które zapewnią chorym na hemofilię dostęp do różnych specjalizacji klinicznych.
- Kontynuacja nowej edycji Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne na kolejne lata.
Pod koniec 2023 r. kończy się obecna edycja Narodowego Programu, który stanowi gwarancję odpowiedniego leczenia dla chorych. Priorytetem dla naszych chorych jest kontynuowanie leczenia w ramach programu zdrowotnego. Liczymy, że w ramach nowego Programu zostanie uruchomiona usługa e-hemofilia, baza e-hemofilia, która z jednej strony da lekarzom dostęp do informacji na temat sposobów leczenia pacjentów i ich potrzeb, a z drugiej – przyczyni się do zwiększenia dostępności domowych dostaw czynnika krzepnięcia.
- Szkolenie kadr medycznych:
Mamy świadomość problemu niedoboru kadr medycznych w Polsce. Natomiast z uwagi na to, że hemofilia jest chorobą rzadką, a wiedza na jej temat jest bardzo ograniczona nawet wśród personelu medycznego, musimy dążyć do zwiększania ilości specjalistów, którzy otoczą odpowiednią opieką nas samych oraz naszych najbliższych.