Ewelina Matuszak, prezes Fundacji Sanguis Hemofilia i pokrewne skazy krwotoczne, mama 1,5- rocznego Leosia chorego na hemofilię, dzieli się swoją wiedzą na temat tej choroby i codziennego życia z nią. Jako córka hemofilika, doskonale pamięta, jak wyglądało życie jej chorego ojca, kiedy nie było skutecznego leczenia.

Od kilkunastu lat dzieci z hemofilią w Polsce w ramach programu profilaktycznego B.15 mogą być leczone rekombinowanym koncentratem czynnika krzepnięcia długodziałającym bądź krótkodziałającym. Jednakże, w rzeczywistości do tego pierwszego nie mają dostępu, a to oznacza, że muszą dożylnie przyjmować czynnik krzepnięcia dwa, trzy razy w tygodniu zamiast raz czy dwa razy w miesiącu. Polska jest jedynym krajem w Unii Europejskiej, gdzie dzieci z hemofilią nie mają realnego dostępu do czynników krzepnięcia o przedłużonym działaniu.

Od kilku lat dostępne są nowoczesne leki podawane podskórnie. Są one refundowane w 23 z 27 państw europejskich, w Polsce tylko dla kilkunastu dzieci. Niektórzy eksperci uważają, że zastosowanie portów rozwiązuje problem z podawaniem leku. Niestety, jak to wynika z doświadczeń rodziców, nie jest to prawdą – założenie portu na kilka miesięcy, a używanie go przez całe życie, to ogromna różnica. Z rozmów z rodzicami, zwłaszcza tymi, którzy mają np. dwoje dzieci, z których jedno jest leczone lekiem podawanym podskórnie, a drugie dożylnie, jasno wynika, że w jakości życia małych pacjentów i ich opiekunów jest ogromna różnica na korzyść tych chorych, którzy otrzymują leki podskórne. Fundacja Sanguis wierzy, że swoją kampanią wpłynie na zmianę sytuacji dzieci z hemofilią i ich opiekunów.