Podczas XVII Forum Organizacji Pacjentów zorganizowanego w lutym 2023 roku nie zabrakło tematu hemofilii, a konkretniej – zmian w systemie finansowania jej leczenia.

Nowa ustawa weszła w życie 1 stycznia 2023 roku.

Co pozostało bez zmian?

Zadania polityki zdrowotnej w odniesieniu do programów leczenia HIV, HCV oraz hemofilii nadal będą realizowane i prowadzone przez Ministra Zdrowia.

Krajowe Centrum ds. AIDS oraz Narodowe Centrum Krwi bez zmian będą realizować swoje statutowe zadania, zabezpieczając pacjentów z tymi schorzeniami. Nie planuje się zmian w tym obszarze.

Co się zmieniło?

Najistotniejszą jest zmiana źródła finansowania programów leczenia – zgodnie z nową ustawą będzie nim Narodowy Fundusz Zdrowia, w którym zabezpieczono już środki finansowe niezbędne do zapewnienia dostępu do leków i świadczeń zdrowotnych dla pacjentów m.in. z hemofilią. Do tej pory programy leczenia finansowano z budżetu Ministerstwa Zdrowia.

Strona rządowa zapewniła, że jest otwarta na sugestie ze strony organizacji pacjenckich dot. funkcjonowania systemu finansowania leczenia HIV, HCV i hemofilii.

Debata panelowa na XVII Forum Organizacji Pacjentów

Zapraszamy do obejrzenia relacji wideo z rozmowy prelegentów. Znajdą tam Państwo więcej szczegółowych informacji dot. zagadnienia finansowania leczenia hemofilii po zmianach wprowadzonych ustawą z dnia 1 stycznia 2023 roku:

Zastępca Dyrektora Narodowego Centrum Krwi Sebastian Twaróg zapewnił, że Centrum nieprzerwanie realizuje i koordynuje Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne. Jak stwierdził: – Prezes NFZ potwierdził zabezpieczenie środków w pełnej wysokości wynikającej z zapisów programu na ten rok na zakup produktów leczniczych (…). Pacjenci mogą czuć się bezpiecznie. Z perspektywy Narodowego Centrum Krwi zmieniło się tylko źródło finansowania.

Sebastian Twaróg wspomniał także o nowym systemie wspomagającym pracę lekarzy i pacjentów. System e-Hemofilia ma wejść w życie w drugiej połowie 2023 roku.

Głos zabrała także Ewelina Matuszak ze Stowarzyszenia Chorych na Wrodzone Skazy Krwotoczne: – Postanowiliśmy pokazać pediatryczną i „niezaopiekowaną” część chorych na hemofilię w Polsce. (…) Dzieci leczone na hemofilię od 2008 roku są objęte programem profilaktycznym finansowanym właśnie przez NFZ. Dzięki temu ich hemofilia wygląda zupełnie inaczej niż 20, 30 lat temu.

 Minister Maciej Miłkowski podsumował: – Naszym głównym celem było sprawne przeniesienie finansowania do Narodowego Funduszu Zdrowia. Okres grudnia i stycznia był czasem intensywnej pracy (…). Rozmawiając ze stowarzyszeniami pacjenckimi usłyszałem, że są oczekiwania, aby pracować nad ewentualnymi zmianami. Nie ma takiej sytuacji, w której można powiedzieć że temat jest zakończony.

Źródło artykułu: Hemostaza.edu.pl