Aktualności
Oświadczenie w sprawie leczenia emicizumabem
Fundacja Sanguis – Hemofilia i Pokrewne Skazy Krwotoczne zrzesza osoby chore na hemofilię oraz ich rodziny. Powstała z potrzeby zjednoczenia się pacjentów i ich bliskich, aby wzajemnie się wspierać, pomagać oraz budować poczucie jedności w codziennej walce z chorobą. Naszym celem jest także przełamywanie izolacji i dawanie poczucia, że nikt zmagający się z hemofilią nie jest sam. Jednocześnie Fundacja została powołana w odpowiedzi na niezaspokojone potrzeby środowiska pacjenckiego związane z leczeniem hemofilii w Polsce. Od wielu lat pacjenci nieskutecznie zabiegali o zapewnienie dostępu do skutecznych metod profilaktyki oraz leczenia, które od dawna są standardem w wielu krajach europejskich.
Dowiedz się więcejPetycja o zwiększenie komfotu małych pacjentów
Wspólnie z rodzicami zrzeszonymi wokół naszej organizacji stworzyliśmy petycję o udostępnienie profilaktyki krwawień emicizumabem dla wszystkich dzieci chorych na hemofilię A w postaci ciężkiej od urodzenia do 18 roku życia.
Dowiedz się więcejObwieszczenie Ministra Zdrowia – Hemlibra
Zgodnie z treścią obwieszczenia Ministra Zdrowia z dnia 17.06.2024 r lek Hemlibra został objęty refundacją w ramach programu lekowego B15.
Dowiedz się więcejDziękujemy wszystkim za udział w spotkaniu!
Dowiedz się więcejWydarzenia
Petycja o zwiększenie komfotu małych pacjentów
Wspólnie z rodzicami zrzeszonymi wokół naszej organizacji stworzyliśmy petycję o udostępnienie profilaktyki krwawień emicizumabem dla wszystkich dzieci chorych na hemofilię A w postaci ciężkiej od urodzenia do 18 roku życia.
Dowiedz się więcejObwieszczenie Ministra Zdrowia – Hemlibra
Zgodnie z treścią obwieszczenia Ministra Zdrowia z dnia 17.06.2024 r lek Hemlibra został objęty refundacją w ramach programu lekowego B15.
Dowiedz się więcejDziękujemy wszystkim za udział w spotkaniu!
Dowiedz się więcejKonferencja „Zdrowie dziecka”
15 czerwca uczestniczyliśmy w konferencji „Zdrowie Dziecka”.
Dowiedz się więcejProjekty
„Ała! Nie kuj-kuj”, czyli o trudnych aspektach leczenia dzieci chorych na hemofilię w Polsce
Zapraszamy do zapoznania się z treścią debaty.
Dowiedz się więcej